PACIENTES
CEIDI
Consultorio de Enfermedades Inflamatorias Del Intestino
ENFERMEDADES ORGÁNICAS.
Son enfermedades orgánicas crónicas, potencialmente severas, frecuentemente progresivas, potencialmente discapacitantes.
Pacientes
¿Qué son las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?
Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) son: la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn, y dos formas intermedias mucho menos frecuentes que combinan rasgos de ambas (la colitis indeterminada y la no clasificable):
IMPACTO
Debutan generalmente en jóvenes, pudiendo impactar en la capacitación y la productividad.
CONTROLES
Requieren control clínico y estudios asiduamente, algunos de ellos son invasivos.
COMPLICACIONES
La mayoría requiere una o más internaciones, las complicaciones son frecuentes. Pueden o no requerir una o varias cirugías, dependiendo del tipo y patrón de la enfermedad.
HETEROGÉNEAS
Debe tenerse en cuenta que las EII son heterogéneas y hay formas leves, pero también deben controlarse.
TRATAMIENTO
El tratamiento debe aspirar a cambiar la historia natural y normalizar la calidad de vida: la adherencia es importante.
¿ CUÁL ES LA DIMENSIÓN DE SU IMPACTO?
Son patologías orgánicas, crónicas, inflamatorias, potencialmente severas, del aparato gastrointestinal, localizadas especialmente en el intestino.
No debe confundirnos el término Inflamatorias (que describe a las células del sistema inmune o sus productos en su capacidad de generar lesiones orgánicas), ya que las consecuencias son muy distintas de presentar solo gases o distensión abdominal u otros síntomas sin lesiones (como el colon irritable u otros problemas funcionales).
Estas enfermedades producen verdaderas lesiones crónicas intestinales, evidenciables a través de estudios como la endoscopia, radiología y biopsias o procedimientos quirúrgicos). En un grupo de pacientes también llegan a producirse lesiones extra-intestinales (fuera del intestino) secundarias que pueden ser complejas.
Presentación: la edad más frecuente de debut es entre la segunda y tercera década de la vida (15 a 35 años), impactando notoriamente en los jóvenes. Suele describirse un segundo pico de diagnóstico, entre los 50 y los 55 años.
La causa es desconocida y la evolución es crónica
Se cree que se deben a una combinación de factores genéticos, un defecto en la inmunidad, una alteración de la permeabilidad de la llamada barrera intestinal a agresores diversos y factores del medio ambiente (las bacterias de la flora intestinal, el tabaco, con efecto opuesto según la enfermedad, la polución, y se han postulado pero no probado factores dietarios y el stress).
Deben tratarse crónicamente y controlarse con estudios porque la mayoría tienden a reactivarse intermitentemente.
La colitis ulcerosa afecta el intestino grueso (colon) desde su porción más inferior (recto). Se extiende hacia arriba en longitud variable, sin zonas sanas intercaladas. La extensión del segmento lesionado es variable entre unos pocos centímetros (proctitis, enfermedad limitada al recto) y el colon en su totalidad (pancolitis). Cuando se limita al recto puede permanecer indefinidamente, como proctitis o extenderse (la extensión después de varios años es rara). En algunos pacientes la lesión no sobrepasa la porción izquierda del colon y en otros es extensa.
La enfermedad de Crohn puede afectar una o más porciones del intestino delgado, el colon, y raramente otras partes del tubo digestivo. Estas localizaciones pueden combinarse o presentarse aisladas. A diferencia de la colitis ulcerosa, donde las lesiones se distribuyen de manera continua, pueden intercalarse zonas sanas y lesionadas. Las lesiones más frecuentes ocurren en la íleon (parte final del intestino delgado). El recto está afectado en la mitad de los casos.
En el mundo hay entre 5 y 6 millones de personas afectadas, y están en progresivo aumento. Si bien tradicionalmente predominaron en los países desarrollados, el aumento de la incidencia es global, y actualmente hay un gran incremento, también en los países en vía de desarrollo.
El manejo, internacionalmente, está a cargo de Unidades especializadas de Enfermedades Inflamatorias Intestinales.
Se trabaja multidisciplinariamente con otros grupos también especializados (cirujanos coloproctólogos, patólogos, nutricionistas y dietistas, psicopatología, endoscopistas, radiólogos, enfermeras) según el concepto moderno asistencial para las EII.
Se reconoce mundialmente que requieren mayor tiempo para las consultas y entrevistas más frecuentes.
Los síntomas más frecuentes son diarrea, sangrado, dolor abdominal, urgencia para defecar, fiebre y a veces pérdida de peso, los que varían según el tipo de enfermedad y la localización. Suelen repetirse intermitentemente. A veces pueden ser invalidantes.
Estas enfermedades son heterogéneas, con un gran espectro de manifestaciones y localización y el grado de compromiso es variable entre pacientes. Los pacientes con cuadros leves, también deben tratarse y controlarse.
La enfermedad de Crohn comúnmente es progresiva, las complicaciones que pueden observarse son estenosis (estrecheces) que pueden obstruir el intestino, perforación, fístulas (comunicaciones entre diversas áreas del intestino y/o diferentes órganos por los que drena contenido intestinal / fecal) incluyendo la piel, la vejiga, la vagina), abscesos, lesiones anales y perianales en el periné (fístulas, abscesos), manifestaciones fuera del intestino (articulares, oculares, hepáticas). Hay pacientes que nunca van a presentar estas complicaciones, pero la alerta, la prevención y la detección y el tratamiento precoz si se presentaran son aspectos relevantes.
En la enfermedad de Crohn el riesgo para complicarse a 5 años (con estenosis y/o fístulas) es algo mayor al 50%, y este porcentaje incrementa con el tiempo. Los estudios de evolución natural indican que a los 15 años del comienzo de una enfermedad de Crohn, el 70% se opera y más de la mitad requieren más de una cirugía, después las cuales la recaída es común, reapareciendo la lesión intestinal, como condición previa a la repetición de los síntomas, con posibilidad de eventuales complicaciones y nuevas cirugías. Por ello, la prevención de la recaída es importante.
La colitis ulcerosa también puede progresar, y según las estadísticas, aproximadamente entre 10 al 40% de los casos requieren cirugía, consistente en la resección del colon, que puede requerirse como emergencia o programadamente. El restablecimiento del tránsito implica una técnica compleja, que debe estar en manos de cirujanos especializados.
Al depender de un defecto del sistema inmune (que se equivoca y agrede partes de su propio organismo) las lesiones en algunos pacientes pueden trascender el tracto gastrointestinal, presentando manifestaciones fuera del intestino.
Las más comunes son las articulares (dolores o artritis), dermatológicas (de piel), oculares (como enrojecimiento o irritación, con diagnósticos diversos), manifestaciones hepáticas, aftas en la boca (llagas, erosiones, un ¨empedrado*), o en otras mucosas, así como son posibles manifestaciones autoinmunes en otros órganos (Ej: tiroides).
Si bien son heterogéneas, y hay cuadros leves, si no se controlan y tratan y, las complicaciones son más probables.
La mayoría de los pacientes requiere una o varias internaciones durante la vida; muchas de ellas podrían evitarse.
Para llegar al diagnóstico correcto y el control de estas enfermedades, se requieren análisis de sangre y, eventualmente, de materia fecal, pero además deben ser investigados los órganos específicamente afectados.
Así, la visión directa del intestino por endoscopia (ileocononoscopía) permite evaluar la gravedad y la extensión, y tomar muestras que luego se analizan al microscopio con métodos de rutina o especializados, o métodos de cultivo, para detectar complicaciones agregadas o diagnósticos diferenciales.
Además, resultan útiles otros estudios por imágenes como por ejemplo la tomografía y la resonancia magnética, en ocasiones la videocápsula de intestino, la ecografía intra-rectal, además de otras técnicas de aplicabilidad específica.
Los controles son necesarios y se requieren aún en los períodos sin síntomas, en lapsos que varían según los casos.
Por la edad en que predomina el debut (período productivo / formativo), las recaídas y potenciales consecuencias de estas enfermedades crónicas afectan al paciente, la familia, el trabajo, los sistemas de salud, siendo especialmente atendidas mundialmente, en términos de asistencia y recursos para soporte e investigación.
Se reconoce mundialmente que cuando estas enfermedades presentan actividad moderada a severa cursan un alto porcentaje de desempleo y discapacidad, con normalización del índice de empleo y la calidad de vida, al lograr el control de la enfermedad, lo que mundialmente es muy valorado desde el punto de vista económico y social.
Pueden verse afectada la etapa educacional en los niños y jóvenes, en relación con la actividad de estas enfermedades.
El tratamiento de estas enfermedades es indispensable, debe ser continuo y adaptarse a la severidad y la localización de la los enfermedad. La adherencia de los pacientes es fundamental.
Los objetivos del tratamiento consisten en calmar los síntomas, cicatrizar las lesiones cuando es posible, disminuir la probabilidad de que la enfermedad se reactive deteniendo su avance, y mejorar la calidad de vida.
Los variados medicamentos incluyen aminosalicilatos mesalazina o 5-asa, droga antinflamatoria intestinal es la forma moderna de la primera diseñada sulfasalazina; está provista de cubiertas especiales para ser liberada y actuar en zonas específicas del intestino.
Si la lesión es distal se puede usar, tratamiento local como supositorios o enemas de mesalazina o corticoides, cuando pese a este mantenimiento, la enfermedad, se activa se pueden agregar corticoides por boca (que difunden al organismo o son específicos para un segmento intestinal), y, si es severa, se los inyecta a los corticoides por vena.
Cuando no hubiera respuesta de parte del paciente, o en caso de requerir exceso de corticoides (lo cual debe evitarse), pueden ser empleados inmunoduladores, como azatioprina, mercaptopurina y metotrexato. Estos últimos actúan modulando el sistema inmune y tienen indicaciones específicas. Otro que se ha usados en muchos países para rescatar de la probabilidad de la cirugía a pacientes graves con colitis ulcerosa es la ciclosporina por infusión intravenosa.
Los biológicos son anticuerpos derivados de células vivas, que bloquean específicamente los productos de las células del sistema inmune (o las células mismas) que se comportan agresivamente lesionando el intestino. Entre los factores agresivos, se cuentan el ¨TNF¨, ¨citoquinas pro-inflamatorias¨ específicas, o ¨moléculas de adhesión¨ (las últimas facilitan que las células pro-inflamatorias circulen hacia el intestino). El bloqueo de estos factores agresivos reduce la inflamación y las lesiones del intestino. Se administran por infusiones en las venas o inyecciones subcutáneas.
Los blancos a bloquear son específicos para cada producto, y tienen indicaciones específicas, por lo que no se administran a todos los pacientes. A veces, el organismo fabrica anticuerpos en contra de algún biológico.
Actualmente están en desarrollo otros tratamientos, mediante las llamadas ¨moléculas pequeñas¨, de diversos tipos. Diferente a los biológicos, se manufacturan (no las producen células vivas), también bloquean o inhiben mecanismos de la inflamación, es posible su administración por boca, y el organismo no genera anticuerpos contra ellas.
En la elección de los tratamientos deben considerarse los beneficios y riesgos según la situación clínica de cada paciente, seleccionándolos según el tipo y localización de la enfermedad, las indicaciones y posibles contraindicaciones propias de cada enfermo. Por ello, el manejo de la EII es de manejo especializado, mundialmente.
También puede ser necesario el apoyo nutricional. En casos especiales se utilizan preparados disponibles comercialmente que pueden infundirse ya sea en el intestino, a través de sonditas muy finas y flexibles para no causarle molestias, o productos adaptados para infundir en la circulación. Es importante el manejo de la anemia y el metabolismo óseo para el fortalecimiento de los huesos.
La mayoría de los pacientes responden en mayor o menor medida a uno o más medicamentos. Sin embargo, en diversas situaciones clínicas, se requiere cirugía, que en general se realiza como tratamiento de las complicaciones y la evolución puede variar según el tipo de enfermedad, los diversos pacientes, y el control posterior.
Es importante que la detección de la enfermedad y de las eventuales complicaciones sea precoz, lo que facilita que las lesiones sean posibles de revertir con los tratamientos.
Es de extraordinaria importancia la adherencia del paciente a los tratamientos y controles.
Estamos cursando un avance vertiginoso de la inmunología y la genética, con un ritmo apabullante, que está posibilitando alcanzar mayores conocimientos de los mecanismos de estas enfermedades. Ello implica que en el futuro podrían lograrse mejoras en el tratamiento.
- Las EII (enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa) pueden impactan notablemente en la calidad de vida del paciente, en el estado emocional como en el ámbito familiar, social, educativo y laboral.
- Pueden afectar a los individuos en el período productivo y en el de capacitación laboral, impactando económica y emocionalmente en las familias en donde hay un miembro con esta enfermedad.
- El tratamiento y control, el equipo de salud, y la organización de la sociedad son cruciales. Con estas herramientas, muchos de ellos pueden lograr objetivos impensables !
Las eii (colitis ulcerosa y enfermedad de crohn) afectan a cerca de 6 millones de personas en el mundo. Varios miles ….. Son argentinos y están entre nosotros:
En centros urbanos – En zonas rurales – En universidades – En las escuelas – En los gobiernos – En el periodismo – En el espectáculo – En talleres – En oficinas – En todas las profesiones
Es nuestra tarea: Detectarlos, tratarlos, controlarlos, evaluarlos para distintas situaciones y mejorar su calidad de vida.